Veel gebeurd

 Laat ik mn blog weer eens een beetje oppakken, dacht ik. Dus hier ben ik. Maar wat ga ik schrijven? Ja, er is genoeg om over te schrijven, maar wat wil ik delen? 

Afgelopen vrijdag ben ik in het erasmus geweest voor mijn stomp. Hierin zit een zenuw te vervelen en dat doet zeer kan ik je zeggen. Ik kreeg een echo en ze zagen een neuroom zitten. Een soort zenuwknoop. Als test hebben ze deze met een injectie verdoofd voor eventjes. Dat hielp wel tegen de pijn die ik heb! Maar helaas werkte dat na twee uurtjes weer uit en was de pijn terug. Afgelopen woensdag een belafspraak met de arts en daar is uitgekomen dat ze het operatief gaan verwijderen. Ik word nu doorgestuurd naar de (plastisch) chirurg in het erasmus en dan hoor ik meer. Wel spannend om eerlijk te zijn, maar als ik daarna geen of iig minder pijn heb, dan gaan we er voor! 

Ik ben samen met mn zussen en broer naar dean lewis (zanger) geweest en dat was echt geweldig! Zijn nummers raken me en helpen me altijd. Het was heel gaaf hem in het echt te zien en te horen!! 

Lux zit ook in de lappenmand even. Ze is vandaag geopereerd aan een gezwelletje in haar bek en we horen volgende week of dit goedaardig is of niet. Ook weer spannend..!! 

Ik ben begonnen met een aantal sessies ACT. Dit is een bepaalde therapie en gaan we kijken of dit nog iets doet. Het is mentaal moeilijk op het moment. Maar we moeten door.. 

Gisteravond zat ik op de bank, balkon deur op een kiertje en even rust met Lux, heerlijk. Tot mn balkondeur openvloog. Ik had geen schoenen aan en liep dus op sokken. Ik wilde snel opstaan maar door de pijn in mn stomp verloor ik denk mijn evenwicht. Ik ben achterover gevallen tegen de bank aan. Maar had meteen erg veel pijn in mijn nek. Mezelf op de bank gehesen en plat gaan liggen maar het deed echt pijn. Begeleiding gebeld en die zeiden; toch even de hap bellen. Heb nu tramadol gekregen en iets voor de misselijkheid. Maar kan mn hoofd/nek niet echt goed bewegen zonder pijnscheuten. Ach ja, ik lig bij lux op de bank en we kijken het maar even aan. De ziekenboeg, haha😅. 

Om toch ff positief af te sluiten; het wonen op een appartement is heel fijn en voelt goed! Meer ruimte, meer mn eigen ding. Goede stap geweest! 

Vandaag draag ik me, morgen sleep ik me voort, maar overmorgen vlieg ik weer, gewoon zoals het hoort.. 

2025, lees je mee?

 Zo, dat is meer dan een jaar geleden. 

Al meer dan een jaar niks meer geschreven hier. Vandaag had ik er behoefte aan. Dus hier ben ik. 

Allereerst de beste wensen voor jullie allemaal! 2024 is voorbij gevlogen voor mijn gevoel. Jullie weten het misschien al, maar ik ben verhuisd naar een eigen appartement bij begeleid wonen dus ik woon niet meer op de groep. Heb nu echt mijn eigen plek met Lux! Met Lux gaat het overigens erg goed en we mogen over een tijdje ons examen doen! 

Ik heb wat problemen met mijn stomp al even. Lopen doet weer pijn en de prothese aan hebben vaak ook. 30 december ben ik hiervoor bij de revalidatie arts geweest en waarschijnlijk moet ik twee ingrepen aan mijn stomp, maar hopelijk kan dit in 1. Ik heb een knobbel waardoor ik erg pijn heb met lopen dus die moet eruit, daarnaast ook last van een zenuw en ze gaan kijken wat ze daarmee kunnen. Ik krijg een echo in het Erasmus maar dit kan nog wel even duren vanwege een wachtlijst… dus wanneer dit gaat gebeuren is nog de vraag. 

In de tussentijd probeer ik wel gewoon mijn prothese aan te hebben maar af en toe is het toch echt de rolstoel waar ik in moet. 

Mijn eigen appartement geeft me wel rust en dat is fijn. 

Ik volg nog therapie om de week en moet nadenken wat ik nog wil in de therapie. Dat is lastig want ik zit al zo lang in therapie en al zoveel therapeuten gezien. En ik baal er van dat mijn klachten blijven terug komen. Trauma reacties noemen ze dat.. lekker dan. Ik weet even niet wat ik er mee moet dus laat het maar even naast me liggen. Eerst focussen op weer goed en zonder pijn lopen! 

2025… we gaan zien wat het gaat brengen. In ieder geval ga ik mijn best doen er iets moois van te maken! 

Hebben jullie goede voornemens?

Ik ga weer wat vaker schrijven hier, denk ik. Dus tot snel! 

Fre en Lux 😊

Hoe gaat het?

 Hey,

Weer een tijd geleden dus ik dacht: laat ik weer eens wat schrijven. 

Ondertussen heb ik nu drie EMDR sessies gehad voor mijn trauma's. Deze week gaan we evalueren hoe het gaat. Ik krijg deze therapie bij de organisatie waar ik bij woon. Ook sta ik nog op de lijst bij de viersprong en hopelijk heb ik over een tijdje daar een intake! 

Al een tijdje had ik een bobbel aan de zijkant op mijn stomp. Dit maakte het dragen van de prothese lastiger, het kon wel maar deed pijn. Twee weken geleden naar de huisarts gegaan om het na te kijken. 
Het bleek een geïrriteerde/ontstoken talgklier te zijn. Samen met de huisarts besloten dit weg te laten halen zodat ik mijn prothese weer normaal aan kon. Zo gezegd, zo gedaan. Die middag terug naar de huisarts en heeft hij het verdoofd en eruit gesneden, maar dit ging nog niet zo makkelijk. Uiteindelijk twee hechtingen erin en het vooruitzicht dat ik na een paar dagen wel weer m'n prothese aan zou kunnen. Nou, niet dus :( 
Afgelopen vrijdag zijn de hechtingen eruit gehaald en mocht ik weer opbouwen met liner en prothese dragen maar het doet veel pijn en gaat dan weer wat open. Ook zit er toch weer een bobbel onder. Morgen terug om er naar te laten kijken, maar kan dus helaas al twee weken geen prothese aan. 
En dat is echt behelpen.. Waar ik woon is het gelukkig helemaal rolstoel toegankelijk en kan ik gewoon rondrijden haha! Maar als ik weg moet, moet dit op krukken, Lux moet voor me uitgelaten worden want dat lukt niet zelf en ja, ik vind het gewoon erg vervelend! 

 Maar hopelijk is dit maar voor even en kan ik snel weer mijn prothese aan! :) 

Dat was weer even een korte update van mij! 

tot snel! 

Don't let this darkness fool you, all lights turned off can be turned on. 

Eindelijk weer een update!

 Hey lieve bloglezers,

Wauw wat is dit lang geleden zeg! Ik heb het schrijven gemist, maar ergens durfde ik het ook niet. Ik weet niet precies waarom. Maar hier ben ik weer een keer! 

Ik zal eens een update geven.

Ik woon nu sinds vorig jaar oktober op een woongroep. En waar ik in het begin heel erg moest wennen, vind ik het nu heel fijn. Er is 24/7 begeleiding en ik heb wel lekker mijn eigen kamer+badkamer. En natuurlijk Lux die bij me woont! ❤️🐶 

Ik zit niet meer bij Amarant omdat ik nu hier woon. Dat vond ik eerst erg lastig, wéér bekende begeleiding die stopte. Maar ik heb hier op de groep echt de leukste en liefste begeleiding, waar ik nu helemaal aan gewend ben! 

Helaas heb ik nog steeds/ of weer erg last van mijn verleden. De depressie is op en af sterk aanwezig.. ik heb dan ook twee zware periodes achter de rug. Maar gelukkig ben ik erg gesteund door iedereen, en nog steeds! Een paar weken geleden ben ik gestart met nieuwe anti depressiva na 4 jaar en ik merk dat dat wel wat helpt! Ik ben nu ook weer begonnen met (trauma)therapie bij sdw waar ik woon en hoop dat dat ook stabiliteit uiteindelijk zal brengen. Verder sta ik op de wachtlijst bij de viersprong. 

Lichamelijk gaat het op het moment niet zo lekker. Ik heb oedeem in mijn goede been, wat lopen lastiger maakt en pijnlijker. Ik kreeg hier behandeling voor maar afgelopen week ging het echt niet goed. Begeleiding heeft toen in de avond de hap gebeld en die hebben een ambulance gestuurd. Hier schrok ik erg van.. maar de ambulanceverpleegkundigen waren heel aardig. Ik had onregelmatigheden in mijn hartritme, een heel dik been en vocht in mijn gezicht, en was zo moe. Daarop hebben ze besloten mij naar het amphia te brengen met de ambulance. Begeleiding is er achteraan gekomen om er voor mij te zijn, wat super fijn was. Uit de onderzoeken kwam dat mijn hart oke was,  maar waar al dat vocht vandaan komt dan? Geen idee. Wel kwam uit het bloedonderzoek dat ik bloedarmoede heb, wat verklaard dat ik zo moe ben en veel slaap. Nu rustig aan doen en krijg een doorverwijzing naar de vaatchirurg. 

Ik ben nu weer lekker op de groep gelukkig. Wel heb ik pijn in mijn been maar goed, dat gaat hopelijk minder worden. 

Vorige week ben ik nog een weekje op vakantie geweest en dat was lekker, en heb ik vooral veel geslapen ☺️

Met Lux gaat het goed en die ligt vaak lekker bij me, dat is heel fijn! 

Dit was even een ‘korte’ update over hoe het gaat! 

Veel liefs,

Van mij en natuurlijk van Luxie 🐶❤️💕

‘Vandaag draag ik me, morgen sleep ik me voort, maar overmorgen vlieg ik weer, gewoon zoals het hoort. ‘

Hartekinderen

Sinds lange tijd schrijf ik weer eens een blog. 
En eigenlijk wel met een reden. Namelijk: hartekinderen.

Ik heb hier natuurlijk al vaker over geschreven, want dit gaat mij erg 'aan het hart'. 

Als je een hartekind bent, ben je geboren met een hartafwijking. 
Bij een hartafwijking is er iets mis met het hart van het kindje. 
Vaak zijn er operaties nodig om dit te herstellen. Maar vaak kan het ook niet helemaal verholpen worden. Kinderen met een aangeboren hartafwijking blijven hun leven lang onder controle en hebben vaak meerdere levensreddende (open)hartoperaties nodig. 

Ik ben zelf geboren als hartekind en heb inmiddels zes hartoperaties erop zitten. 
Net als veel hartekinderen had ik te maken met restafwijkingen. Zo zat mijn longslagader bijna dicht, kreeg ik ernstige hartritmestoornissen en trombose. 

Ik ben veel hier mee bezig, want dit heeft zoveel bepaald in mijn leven en nog steeds bepaald het veel. Ik wil dan ook dat er meer bekendheid komt over aangeboren hartafwijkingen, want het is doodsoorzaak nummer 1 onder kinderen!!! 
Ik volg en heb contact met veel jongvolwassenen met een hartafwijking en ouders van kinderen met een hartafwijking. 
Zo ook Amber, een klein meisje met een zeldzame complexe aangeboren hartafwijking die nu wacht op een donorhartje. 
En twee broertjes, beide met een hartafwijking, die als baby een donorhart nodig hadden. 
Maar ook kinderen en (jong)volwassenen die al tig operaties van baby af aan hebben ondergaan om hun hart wat op te lappen. 

Stichting hartekind (www.hartekind.nl) zet zich in voor ons (kinderen en jongeren). 
Deze stichting doet ontzettend goed werk en kunnen elke donatie gebruiken!! 
Daarom vraag ik jullie, zouden jullie een donatie willen doen? Elke euro helpt al om een leven te redden! Voor mij, voor Amber en voor alle andere hartekinderen in Nederland! 

Op een nacht lag ik wakker, mijn hart kloppend in mijn keel.
De gedachte: mijn hart is niet heel. 
Operatie na operatie, 
En nu elke keer die confrontatie.
Ik ben anders dan iedereen, 
Anders in het algemeen.
De streep op mijn borstkas, bewijs van vechten voor het leven.
Elke dag weer opnieuw alles herleven.
Iedere dag is er een die telt,
Met een hart dat nooit echt herstelt..

Gelukkig kan mijn hart ook goede dingen ipv alleen het verkeerde ritme kloppen, pijn, vermoeidheid etc. Mijn hart waar al zoveel aan gesleuteld is, kan heel veel liefde geven, is enorm sterk, kan de zwaarste operaties aan en.... kan verliefd worden. Want om even positief af te sluiten: mijn hartje en ik zijn verliefd en dat is enorm fijn, leuk en genieten! 😍

Liefs, '

Fre. 

een nieuw jaar

 Hey bloglezers, 

Allereerst nog de beste wensen voor 2023! 

Het nieuwe jaar begon voor mij met de eerste officiële training van Lux. 
We zijn nu dus echt begonnen en dat is fijn! 

Toch begon het jaar ook wat moeilijk.. Het gaat niet zo lekker met mij en daar kwam nog een griepje bovenop. Dat is gelukkig alweer wat beter maar in mijn hoofd gaat het niet zo goed. 
Vorige week heb ik daar gesprek over gehad en ik ga toch weer aangemeld worden voor traumatherapie en cognitieve gedragstherapie. Hoelang het gaat duren voor ik aan de beurt ben, weet ik niet. Ik hoop snel iets te horen. 
Ik ga deze therapieën binnen sdw krijgen waar ik ook woon, dat is wel fijn! 
Afgelopen dagen zaten mijn emoties erg hoog en er hoefde maar dit te gebeuren of ik stond te huilen. 
Dat ben ik niet van mezelf gewend.. 
Ik heb veel met begeleiding gepraat wat wel hielp om een beetje lucht te krijgen. 
Dat is het fijne van op de groep wonen, er is altijd iemand. Daarnaast is het fijn met Lux, die lekker tegen me aan komt liggen. 

Ik weet eerlijk gezegd niet zo goed wat ik nu nog meer kan schrijven.. Het is op het moment gewoon niet zo positief in mijn hoofd maar daar ga ik niet te veel over uitweiden. 
Ergens weet ik dat het altijd wel weer beter wordt, maar het is ook moeilijk te ervaren dat dit nare gevoel ook zo vaak terug blijft komen.. 
 

Maar gelukkig heb ik Lux om lekker mee te knuffelen en verder zien we het wel. 

Ohja, ik ga wel starten bij een nieuwe prothesemaker/revalidatie in Rijndam/Rotterdam  in de hoop veel beter en langer te kunnen gaan lopen! 

Voor nu ga ik weer even afsluiten. 

Dag lieve lezers en een fijne week gewenst! 

One day you will tell your story of how you overcame what you went through and it will be someone else's survival guide. 

2022

 Hey lieve lezers,

Ondertussen woon ik al weer eventjes op de groep. Dit vond ik in het begin best wennen en moeilijk, maar ik kan wel zeggen dat ik steeds meer wen en het er nu fijn heb! 
 
Toch zijn alle veranderingen best veel voor me ( verhuizen, geen behandeling meer, oma die overleden is, lux trainen en noem maar op), en kwam daar een aantal weken geleden een ontstoken verstandskies bij. 
Daar had ik veel pijn aan en met tramadol en naproxen heb ik het uitgehouden tot vorige week dinsdag. 
Toen is bij de kaakchirurg mijn verstandskies eruit gesneden. Daarna ging het wel, ik had van te voren vooral last van mijn angst voor ziekenhuis/medische handelingen. De eerste nacht na de ingreep heb ik wel oke geslapen, maar de dagen daarna ging het steeds minder en sliep ik twee nachten helemaal niet. 
En afgelopen zaterdag was daar even die druppel die de emmer liet overlopen. 
Na twee nachten geen oog dicht gedaan, veel pijn en angst en ritmestoornissen kon ik het even niet meer overzien. 
Huilend heb ik mama opgebeld en die is me komen halen zodat ik bij haar even bij kon komen.
De kerstdagen ging het lichamelijk weer iets beter en die waren dan ook wel fijn.
Nu ben ik weer terug op mijn eigen woonplek met Lux.  

Het afgelopen jaar was intens. Het ging van oke, naar niet goed, naar beter en best goed, terug naar oke en niet zo lekker. 
Dit jaar heb ik mijn behandeling gestopt bij Amarant omdat ik begeleid ben gaan wonen, maar misschien was dat toch wat te vroeg. Niet het wonen maar behandeling stoppen. 
Afgelopen weken kwam ik erachter dat ik toch nog echt wel wat nodig heb. Daar gaan we in het nieuwe jaar dan ook naar kijken. Ik kan het nog niet alleen... En nu ik dit schrijf denk ik: wat zullen mensen wel niet denken? Kan ze het nou na 6 jaar nog niet alleen? Maar ik wil eerlijk zijn in mijn proces en daar hoort dit ook bij. Nee, ik kan het inderdaad nog niet alleen, daarom ben ik ook begeleid gaan wonen. 
Daarnaast is er in mijn leven lichamelijk zoveel met mij gebeurd, dat laat zijn sporen na. Een kleine ingreep (kaakchirurg) of pijn kan mij al terug zuigen in het verleden en dan ervaar ik alle angst en pijn opnieuw... En spanning en angst slaat bij mij altijd op mijn hart, wat voor nog meer angst zorg als ik die voel overslaan. Ja, dan is het cirkeltje wel rond.. 

In het nieuwe jaar ga ik gewoon weer door met aan mezelf en de trauma's werken. 
Ik kom er wel, daar geloof ik nog steeds in. Het gaat gewoon niet heel gemakkelijk, maar dat ben ik wel gewend.  

Voor iedereen een mooi en gezond 2023 en onthoudt: Het komt wel goed! 

For all the things my hands have held this year, the best by far is you, oma.. 💔💖